“渐冻人症”,医学上称肌萎缩侧索硬化症(ALS),运动神经元病的一种。因患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,最终瘫痪,常因呼吸衰竭而死亡。 目前针对“渐冻人症”的治疗没有特效药。

居住在栖霞区尧化街道,今年8岁的艾清宁(化名)不幸身患渐冻症。她肢体二级残疾,妈妈为照顾她放弃工作,全家靠父亲微薄收入度日。去年9月,艾清宁又因此病入院治疗,花费8万余元,目前病情稳定。但巨额的医疗费和后期用于关节、肌肉康复费用让这个原本就生活困难的家庭雪上加霜。

栖霞区红十字会通过街道和社区得知这一情况后, 会党组书记、常务副会长马奎第一时间带领相关工作人员与区残联,区妇联,区民政局和爱心企业协调沟通,为艾清宁家庭提供关爱救助。

2021年12月28日下午,在关爱困境儿童艾清宁捐赠仪式活动现场,爱心个人孙立东,爱心企业江苏润来建设集团有限公司分别捐款20000元和10000元,区妇联从其99公益捐款中划拨10000元,共计40000元,用于艾清宁购置康复用器具和医药费用支出,为深陷困境中的家庭提供帮助。

一人有难,八方支援栖霞区红十字会在为艾清宁提供就医、护理、生活等人道关怀的同时,也呼吁社会上更多的爱心企业和个人,关注渐冻症这个特殊疾病群体,为他们送上人间大爱和祝福。